Száz emberből egy autista. Valószínűleg mindannyian találkoztunk már autistával, csak nem ismertük fel furcsaságának az okát. Mi jut eszünkbe az autizmusról? Minden autista zseni valamiben, mint Dustin Hoffman az Esőemberben? Szívesen látnánk őket közvetlen környezetünkben? Egy biztos, a tájékozottság elfogadóbbá tesz minket. Autizmussal kapcsolatos ismereteket és attitűdöket vizsgált a felnőtt internetezők körében az eNET – Telekom friss kutatása.
Autizmus – első benyomások
Az emberek többségének az az első gondolata az autistákról, hogy kommunikációs nehézségeik vannak vagy, hogy egy területen zsenik. A kutatásban részt vett válaszadók által írt pozitív tulajdonságok is a zsenialitással vannak összefüggésben (okos, intelligens, jó a memóriája és jó matekból), míg a hátrányok elsősorban a kommunikáció és a közösségi élet köré csoportosulnak. Az autizmus azonban egy rendkívül összetett tünetegyüttes, igen változatos spektrumzavar, amely bármely intelligenciaszinten jelen lehet.
Tények és tévhitek az autizmusról
Az autizmus egy veleszületett fejlődési zavar, amely „különböző mértékben és formában, de mindig érinti a kölcsönös kommunikáció és társas viselkedés területét, továbbá együtt jár a gondolkodás és viselkedés rugalmatlanságával” (Autistic Art - Mosoly Otthon Közhasznú Alapítvány).
Tízből kilenc válaszadó hallott már az autizmusról, tízből kettőnek van is az ismerősei között autista, mégis nagy a bizonytalanság abban, hogy ezt vajon mi okozza és mivel jár. Azoknak a 91%-a, akik hallottak már az autizmusról, úgy véli – helyesen –, hogy az autista embereknek van valamilyen viselkedési problémája (például hangoskodnak vagy nem hajlandóak kezet fogni), 82% szerint tanulási nehézséggel is küzdenek, míg hogy van mentális betegsége vagy agyi fejlődési rendellenessége, azt 50-50% gondolja. (Az autizmus az esetek kb. 40%-ában társulhat értelmi fogyatékossággal is.) A válaszadók 78%-a szerint az autistáknak van valamilyen különleges képességük, ami feltételezhetően a témával foglalkozó filmek, könyvek, színdarabok, híres autista tudósok és művészek ismertségének lehet a hatása. A válaszadók 72%-a ismer a témával foglalkozó alkotást – jellemzően filmet –, az Esőember és A kód neve: Merkúr ezek közül a legismertebbek. A különleges képesség azonban csak az autizmussal élők egy részéről mondható el és fontos, hogy az autizmus egyenetlen képességprofillal jár együtt (egyes területen kiemelkedő képességek, míg másutt súlyosan megkésett fejlődési ütem).
Az autizmus okaira vonatkozó elméletek nagy szerepet tulajdonítanak az autizmus kialakulásában az örökletességnek, mégis az eNET kutatásában az autizmust legalább hallomásból ismerő válaszadónak alig negyede véli ezt így. A kutatásban részt vettek többsége szerint – a modern orvostudománynak megfelelően – nem okoz autizmust semmilyen oltás, környezeti tényező vagy a nem megfelelő családi környezet sem.
Tízből hat válaszadó van tisztában azzal, hogy jelenleg nem ismert az autizmus gyógymódja, valamint tízből nyolcan tudják azt, hogy léteznek az életminőséget javító, a képességeket fejlesztő terápiák. A válaszadók harmada szerint az autisták képesek az önálló életvitelre, de ez nem zárja ki a társadalmi segítséget, amire 93%-uk szerint szükség is van.
Modern felfogásban a fogyatékosság az egyénnek a társadalmi részvételben való akadályozottsága, így az nem csak egyéni, hanem társadalmi felelősség is. Ez a szemlélet köszön vissza a kutatási eredményekből is: minden második válaszadó elsősorban családi vagy társadalmi problémaként tekint az autizmusra, kisebb arányban tekintenek rá egészségügyi, oktatásügyi vagy foglalkoztatásügyi problémaként, míg elsősorban egyéni problémának csak minden tizedik válaszadó látja. A megkérdezettek 75%-a a lakóotthonban történő gondozást sem az autista személy, sem a hozzátartozóik szemszögéből nem tartja a legjobb megoldásnak.
Összehasonlítva más gyógypedagógiai fogyatékosság kategóriával (tanulási nehézség, értelmi fogyatékosság, specifikus nyelvi zavar) az autisták körében a legalacsonyabb a foglalkoztatottak aránya egy USA-ban végzett kutatás alapján. A magyar megkérdezettek szerint a „különleges képességeket” igénylő művészetekben és a jó matematikai készséget igénylő programozásban állhatják meg leginkább a helyüket az autista felnőttek.
Mindannyiunk életének fontos része, ám még ma is tabutémának számít a párkapcsolat és a gyermekvállalás kérdése a fogyatékkal élőknél. Az autista embereknek ugyanúgy lehet romantikus kapcsolata, mint az autizmus nélkül élőknek – véli a válaszadók 38%-a. A gyermekvállalás viszont már ennél érzékenyebb kérdés, a megkérdezettek negyede nem helyesli.
Nekünk is lehet autista ismerősünk
A tájékozottságnak, a tapasztalatnak fontos szerepe van az elfogadásban – mutatja ezt az is, hogy akiknek van ismertségi körükben autista, azok nagyobb arányban fogadnának el szívesen egy autista személyt szomszédnak, kollégának vagy a családból egy gyermek osztálytársának, mint akiknek nincsen közvetlen tapasztalatuk. Hasonlóképpen, akiknek van fogyatékos ismerőse, azok nagyobb arányban értenek egyet azzal a kijelentéssel, hogy egy enyhén fogyatékos személy ugyanolyan hasznos lehet a munkában, mint egy fogyaték nélkül élő társa.
Az Autisták Országos Szövetsége szerint ma legalább 100 ezer autista él Magyarországon, ám mindössze egyötödüket diagnosztizálták. Az eNET kutatásában megkérdezte azokat a válaszadókat, akiknek tudomása szerint nincsen autista ismerőse, hogy van-e olyan ismerőse, akire a felsorolt tünetek jellemzőek: tizedük legalább 4 autizmusra jellemző tünetet megjelölt az adott személyre gondolva, például hogy láthatóan nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem érti mások szándékait, érzéseit, látszólag indokolatlanul hevesen reagál bizonyos helyzetekre, nem szereti, ha megérintik vagy túlzottan ragaszkodik a napi rutinhoz. A pontos diagnózishoz ez persze kevés, de jól mutatja, hogy akár nekünk is lehet autista ismerősünk, akit nem diagnosztizáltak.