Prim Hírek

Az Open Humans Network azért indult, hogy még több kutató jusson még több értékes egészségügyi adathoz, és az önkéntesek ne csak egyes kutatásokra jelentkezhessenek, hanem bárki, aki kutatási engedéllyel rendelkezik, felhasználhassa az információkat, noha ez az illegális adathalászat veszélyével járhat.

"Mintha nyitott forráskódúvá tennénk a testünket" - érzékeltette Jason Bobe, a projekt vezetője.

A tudósok egyre jobban aggódnak, hogy az értékes genetikai és más kutatási adatok titokban maradnak. A tudományos kutatók nem szívesen engedik vetélytársaikat az információ közelébe, mert attól tartanak, a nagy felfedezéseket így mások teszik meg, a genetikai vizsgálatokat végző magáncégek pedig megtartják magunknak az adatokat, mert abból hasznuk származhat - magyarázta George Church genetikus, a Harvard Egyetem kutatója.

A portálon jelenleg három kutatásra vagy ezek közül egyre-kettőre lehet önkéntesnek jelentkezni. Az American Gut elnevezésű projekt a bélbaktériumok és a betegségek közötti összefüggést vizsgálja. A GoViral azonosítja, milyen vírusok keringenek az Egyesült Államok egyes területein az influenzaszezon idején.

A Harvard Egyetem George Church vezette kutatása, a Személyes Genom Projekt 4100 önkéntese közül mintegy ötszáznak készítette el a teljes genomját, hogy a DNS-eik és az egészségük közötti összefüggést tanulmányozza.

Aki jelentkezik valamelyik kutatásra, az beleegyezik, hogy más projektek munkatársai is hozzáférhessenek az adataikhoz, a nevükhöz is, hogy a kutatók fel tudják keresni őket az esetleges további vizsgálatok miatt. Ez az úgynevezett személytelenített tett biológiai adatok esetében nem lehetséges.

A jelentkezőknek először egy tesztet kell kitölteniük, mellyel igazolják, hogy megértették genetikai profiljuk és egészségügyi kórtörténetük megosztásának kockázatait, többek között azt is, hogy a portált esetleg feltörhetik, és életbiztosítás kötésekor hátrányos helyzetbe kerülhetnek.